Sylwia Paszkowska: Jak to jest, kiedy kobieta dowiaduje się, że jej dziecko będzie niepełnosprawne?
Beata Kuzdro: Często o takiej wiadomości matka dowiaduje się na etapie prenatalnym. W moim przypadku było inaczej. Dowiedziałam się po porodzie. Córka miała obniżone napięcie mięśniowe, dlatego dostała 9 punktów. Wtedy mi nie powiedziano, że jest podejrzenie Zespołu Downa. Leżała w inkubatorze, bo miała gęstą krew i musiała mieć podaną glukozę. Dopiero na drugi dzień dowiedziałam się, że ma Zespół Downa.
Pojawił się psycholog?
Beata Kuzdro: Niestety nie i o to mam żal do szpitala. Nie chciałam pokazywać smutku przy obcych ludziach, łzy musiałam ukrywać. Płakałam jedną noc. Na drugi dzień wiedziałam już wszystko o Zespole Downa.
W czasie ciąży wykonywała pani badania prenatalne i nic one nie wykazały?
Beata Kuzdro: Brałam suplementy diety, leczyłam się prywatnie, miałam badania genetyczne i wszystko było w porządku.
Magdalena Chaszczyńska: Mnie po porodzie mówiono, że dziecko jest zdrowe. Dopiero później się dowiedziałam, że ma zespół Downa. Po dwóch tygodniach, gdy zrobiono badania genetyczne.
Jak wygląda dzień mamy dziecka z zespołem Downa?
Magdalena Chaszczyńska: To zależy od funkcjonowania rodziny, od pomocy taty, od pomocy niani. W naszej rodzinie tata bardzo pomaga w opiece nad dzieckiem, bo ja pracuję zawodowo. Taka opieka to jest orka. Dzień jest szczelnie wypełniony - jeździ się od specjalisty do specjalisty, ale to wszystko zależy od możliwości finansowych.
Na jaką pomoc ze strony państwa, miasta, gminy może liczyć rodzic?
Magdalena Chaszczyńska: Pomoc ze strony miasta jest niewystarczająca, nawet żenująca. Około 153 zł miesięcznie przysługuje rodzicom - to jest zasiłek pielęgnacyjny. Rodziny, które mają kiepską sytuację finansową, pożytkują te pieniądze na codzienne życie, a nie na rehabilitację dziecka. Dla inicjatywnych rodziców, którzy chcą coś zrobić, machina miasta jest utrudnieniem.
Na jakie zajęcia chodzi Helenka i jaki to koszt dla rodzica?
Beata Kuzdro: Helenka ma zajęcia z ortodontą, neurolegopedą, ma rehabilitację 4 razy w tygodniu. Tygodniowo to 400-500 zł. NFZ dofinansowuje jedną wizytę u rehabilitanta. Hela ma rok i jeszcze nie siedzi. Potrzebna jest ciągła rehabilitacja, ale musimy kupić też kombinezon, który kosztuje 1800 zł.
Krakowski MOPS przygotował specjalną ofertę - specjalistyczne usługi pomocnicze.
Katarzyna Kadela: Ta oferta jest adresowana do rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością. Te usługi są dla całej rodziny, ułatwiające funkcjonowanie w społeczeństwie, np. pomoc psychologiczna, terapeutyczna, usługi edukacyjne, kulturalne, pomoc w załatwianiu spraw urzędowych. Jest to też pomoc w uzyskaniu równowagi psychicznej w rodzinie, by rodzice mieli czas dla siebie.
To są płatne usługi? Od czego jest to uzależnione?
Katarzyna Kadela: Uzależnione jest to od dochodu. Dla niskich dochodów w rodzinie usługa jest bezpłatna, dla wyższych musi być niska odpłatność.
Oprócz tego są stowarzyszenia, fundacje, które pomagają rodzicom borykać się z trudną rzeczywistością i brakiem finansów. M.in. Stowarzyszenie Graal
Magdalena Chaszczyńska: Część tych rodziców, którzy mają w sobie ten pierwiastek inicjatywy na rzecz innych, powinni pomagać innym. Stowarzyszenie Tęcza i Graal stworzyły spółdzielnię, w której pracują 3 osoby z zespołem Downa. Chcemy też utworzyć szkołę dla takich dzieci, która mogłaby w europejski sposób kształcić nasze dzieci.
Beata Kuzdro: Centrum Małego Dziecka ma klub maluszka, logopedę, noenatologa. Tam jest wszystko i tam poślemy Helenkę do żlobka. Trzeba za to zapłacić, ale możliwe jest dofinansowanie.
Jak mężowie zareagowali na wiadomość o niepełnosprawności dziecka?
Beata Kuzdro: Mąż potrzebował więcej czasu, by to zaakceptować, by się oswoić z Zespołem Downa. Przeżył większy szok. Teraz poza Helą świata nie widzi. Nawet pracuje w dwóch miejscach, by zapewnić jej lepszy byt.
Magdalena Chaszczyńska: Znam wiele matek, które zostały same, bo mężczyźni nie wytrzymali tego bagażu. Ważne jest to, co potem - czyli miłość, troska, opieka, działanie.
Ważne jest też to, by mieć chociaż odrobinę czasu dla siebie, by móc odreagować od tej rzeczywistości.