Marcin Ryszka rozmawiał z Agatą Krzyżek Golą, menedżerem Stowarzyszenia Osób i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Tęcza:
Jaka jest poprawna forma określenia osoby z zespołem Downa?
Mówmy po prostu „osoba z zespołem Downa”, duża prośba do wszystkich, żeby o osobach z niepełnosprawnością intelektualną mówić „osoba z niepełnosprawnością intelektualną”, a nie „osoba niepełnosprawna” albo „upośledzona”, „niedorozwinięta”, tego typu określenia są uznawane jako obraźliwe, więc mówimy - „osoba z zespołem Downa”, „osoba z niepełnosprawnością intelektualną”.
Jaką – jako społeczeństwo - mamy wiedzę i jak funkcjonujemy z osobami z niepełnosprawnościami?
Podejście do osób z niepełnosprawnościami bardzo się zmienia. Widzimy to na przykładzie naszego przedsiębiorstwa społecznego, które prowadzi Food Truck nad Zalewem Nowohuckim z frytkami belgijskimi i kawiarnię Społeczna Kaffka. Mam wrażenie, że my jako mieszkańcy Krakowa i okolic jesteśmy gotowi na to, żeby w pełni ich włączać w nasze codzienne życie. Chciałabym żebyśmy doszli do takiego etapu, kiedy to nie będzie takie WOW, że będzie to normą, podobnie jak w krajach zachodnich.
Jak znalazłaś się w Stowarzyszeniu Tęcza?
Zaczęłam od praktyk studenckich wiele lat temu. Studiowałam psychologię i razem z moją przyjaciółką postanowiłyśmy sobie zorganizować dodatkowe zajęcia i nawiązałyśmy współpracę ze Stowarzyszeniem Tęcza, w którym prowadziłyśmy zajęcia dla maluchów. Krok po kroku coraz bardziej wkręcałam się w to środowisko, pokochałam osoby z zespołem Downa, ich radość życia, emocjonalność i otwartość na innych. Z natury jestem społeczniczką, zawsze działania organizacyjne były mi bliskie, więc zaczęłam się też wkręcać w działania organizacyjne i doszłam do tego, że jestem menadżerką stowarzyszenia.
Każda osoba to inna historia
Jak funkcjonują osoby z zespołem Downa? Czy my, jako społeczeństwo możemy im jakoś pomagać, wspierać albo przynajmniej nie przeszkadzać?
Wszystko zależy od tego, jak dana osoba się rozwija. Rozwój uwarunkowany jest niepełnosprawnością intelektualną, która towarzyszy zespołowi Downa. Często jest też uwarunkowany dodatkowymi trudnościami, schorzeniami, które im towarzyszą. Każda osoba to inna historia, trudno wszystkich wrzucić do jednego worka i powiedzieć, że potrafią jedno, a nie potrafią czegoś innego. Każdy rozwija się indywidualnie, tak jak każdy z nas ma inny charakter, pasje, umiejętności, talenty. Na pewno tym, co jest charakterystyczne dla zespołu Downa to to, że pewne etapy rozwojowe w przypadku dzieci osiągają troszkę później - później siadają, później uczą się chodzić, mówić. Wiele osób z zespołem Downa ma problem z wymową, stąd ważna jest rehabilitacja logopedyczna i intensywne wsparcie tego obszaru. Wiele osób funkcjonuje na poziomie między lekką niepełnosprawnością intelektualną a umiarkowaną, jest dużo osób, które czytają, potrafią się poruszać w świecie samodzielnie, jeżdżą komunikacją miejską, pracują, są aktywne, spotykają się z rówieśnikami, prowadzą w miarę niezależne życie, ale zawsze będą potrzebowali wsparcia w trudniejszych sprawach - w planowaniu, w finansach, w sprawach związanych z urzędowymi wyzwaniami. Są też osoby, które mają dużo większe trudności, większą niepełnosprawność intelektualną i potrzebują zdecydowanie więcej wsparcia w życiu codziennym. Takie osoby niekoniecznie spotkamy w pracy, ale spotkamy je w warsztatach terapii zajęciowej, w środowiskowych domach samopomocy, gdzie również zapewnioną mają rehabilitację, wsparcie i rozwój.
Czy osoby z zespołem Downa mogą zakładać rodziny?
W Polsce raczej nie ma takiej możliwości, ze względu na przepisy, według których osoby z widoczną niepełnosprawnością, co do których jest podejrzenie, że sobie nie poradzą z założeniem rodziny, nie mają możliwości zawarcia formalnie związku małżeńskiego. Oczywiście wiele par funkcjonuje w wieloletnich związkach partnerskich, kochają się, opiekują się sobą nawzajem, wspierają się w tych obszarach, w których sobie nie radzą, ale formalnie rodziny założyć nie mogą.
Jak wesprzeć osoby z zespołem Downa?
Co można zrobić, żeby nie bać się tego rodzaju niepełnosprawności? Ty byłaś praktykantką w stowarzyszeniu, może są osoby, które w formie wolontariatu chciałby także pomóc?
Serdecznie zapraszamy wszystkich, którzy chcieliby się włączyć w nasze działania. Można się włączyć, wspierając nasze placówki, zajęcia, które organizujemy, ale można też podzielić się swoimi kompetencjami zawodowymi. Poszukujemy informatyka, który pomoże nam ogarnąć nasze komputery albo poszukujemy kogoś, kto zna się na marketingu i jest w stanie wesprzeć nas od tej strony. To są małe kroki, które można zrobić w kierunku tego środowiska. Oczywiście zapraszamy na kawę do Społecznej Kaffki, zapraszamy na frytki nad Zalew Nowohucki, bo najbardziej skuteczną metodą przełamywania barier i wprowadzania zmiany społecznej jest to, żebyśmy się spotykali, żebyśmy dawali sobie szansę na doświadczenie kontaktu i wtedy przestajemy się bać, bo okazuje się, że można pogadać, można się uśmiechnąć, jest miło, wesoło, normalnie.
Zatrudnienie, wsparcie i promocja pozytywnego wizerunku osób z zespołem Downa
Opowiedz proszę o projekcie Społeczna Kaffka.
Kilka lat temu, kiedy kolejne osoby ukończyły edukację szkolną, stanęliśmy przed dużym dylematem co dalej. Wprawdzie osoby z niepełnosprawnością mogą iść do pracy, ale wiadomo, że pracy dostosowanej do ich potrzeb jest stosunkowo niedużo i nie jest wcale proste, żeby taką pracę znaleźć i utrzymać. Sześć lat temu zdecydowaliśmy, że chcemy założyć swoje własne przedsiębiorstwo społeczne, które będzie pomagać w zatrudnieniu, które będzie zatrudniać samodzielnie, ale też, które będzie się zajmować promocją pozytywnego wizerunku dorosłych osób z zespołem Downa, po to, żeby przekonywać innych, że to może być wartościowy pracownik. Pierwszą naszą działalnością był właśnie Food Truck z frytkami belgijskimi nad Zalewem Nowohuckim, który funkcjonuje do dzisiaj. Potem mieliśmy przygodę z działem rękodzieła, ale to nie do końca się sprawdziło, także dlatego, że trafiło na czas covidu, potem wojny i inflacji. W ubiegłym roku założyliśmy kawiarnię Społeczna Kaffka na ulicy Kozłówek 29. Tam pracuje piątka osób z zespołem Downa, jest kawa, ciastko, gofry, od niedawna gofry wytrawne. Można też skorzystać z dodatkowych warsztatów, aktywności. Staramy się tam stworzyć okazje do spotkania się i do przełamywania barier w codziennym, prawdziwym życiu.
Wsparcie także dla rodziców. Zespół Downa to nie koniec świata
Rozmawiamy o dzieciach i dorosłych osobach z zespołem Downa. A czy w jakiś sposób wspieracie także rodziców, na których spada ta informacja, że ich dziecko ma zespół Downa?
Tak, kilka lat temu założyliśmy we współpracy z miastem Kraków klub rodzica. To był pierwszy nasz innowacyjny pomysł na wsparcie rodziców, pierwszy klub dedykowany dzieciom z różnymi trudnościami, z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Teraz Kraków utworzył kilka kolejnych klubów, ale klub na osiedlu Wandy 23 to jest miejsce, do którego rodzice, którzy wiedzą, że dziecko będzie miało zespół Downa albo rodzice, którym się właśnie urodziło takie dziecko, mogą przyjść i skorzystać ze wsparcia. Można spotkać się z psychologiem, można zaczerpnąć informacji od innych rodziców, pomagamy też w przedarciu się w przez gąszcz przepisów, instytucji, które wspierają osoby z niepełnosprawnością. Jeśli wśród słuchaczy jest ktoś, u kogo w rodzinie bliższej czy dalszej ktoś taki się pojawił, to serdecznie zapraszamy po wsparcie do nas.
To jest sytuacja, której się nikt nie spodziewa, ale są przykłady osób, które – nie lubię tego określenia – mogą żyć w miarę normalnie.
Tak, zdecydowanie. Zespół Downa to nie jest koniec świata. Mamy wspaniałe rodziny w stowarzyszeniu, aktywne, podróżujące, rodziców, którzy pracują, spełniają się zawodowo. To naprawdę fantastyczne rodziny. Warto też korzystać ze wsparcia, więc zapraszamy.